Turkish Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 2015 , Vol 61 , Num 4
Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi
Evrim KARADAĞ SAYGI 1 ,Esra GİRAY 1 ,Hülya PEYNİRCİ CERŞİT 1 ,Fırat ULUTATAR 1 ,Resa AYDIN 2
1 Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye
2 İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye
DOI : 10.5152/tftrd.2015.70745 Amaç: Serebral palsili (SP) çocukların ailelerinin gereksinimlerini belirlemek ve aile ortamlarını değerlendirmek.

Gereç ve Yöntemler: Katılımcılar, 4-12 yaşlarında 103 SP tanılı hastanın primer bakım verenleriydi. SP’li çocukların ailelerine Aile Ortamı Ölçeği (Family Enviroment Scale, FES)’nin modifiye edilmiş versiyonu ve Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı (Family Needs Survey, FNS) uygulandı. SP’li olguların Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi (GMFCS)’ne göre motor aktivite düzeyleri ve El Becerileri Sınıflandırma Sistemine (MACS) göre el fonksiyonları değerlendirildi. Hastaların tıbbi özgeçmişleri, eşlik eden bozukluklar ve aile karakteristikleri sorgulandı.

Bulgular: Aile Gereksinimleri Ölçeği sonuçlarına göre ailelerin en fazla belirttiği gereksinim bilgi gereksinimi (%84,3), en az belirttiği gereksinim toplantıya katılmaları gerektiği zaman çocuklarını bırakılabilecekleri yuva gereksinimi (%62,1) ve bakıcı ücreti için para ihtiyacı (%74,8) olarak tespit edilmiştir. FES ve FNS sonuçları ile eşlik eden sorunların varlığı, GMFCS ve MACS evreleri arasında ilişki saptanmamıştır.

Sonuç: Eğitim seviyeleri ne olursa olsun ailelerin çocuklarının durumu ve gelecekteki bakımlarıyla ilgili bilgiye ihtiyaçları olduğu saptandı. Eğer aileler çocuklarının sağlık durumu ve mevcut ve gelecekteki bakımları için kaynaklar hakkında bilgilendirilirse tedavi sonuçlarının daha iyi olduğu görülecektir. SP’li çocuğu olan ailelerin, aile gereksinimlerini anlamak ve aile karakteristiklerini ve ortamlarını değerlendirmek aile odaklı bakım için önemlidir. Keywords : Serebral palsi, aile gereksinimleri, aile ortamı